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  1. Hedley, Victoria [Verfasser:in]; Bolz-Johnson, Matt [Verfasser:in]; Hernando, Ines [Verfasser:in]; Kenward, Rosalind [Verfasser:in]; Nabbout, Rima [Verfasser:in]; Romero, Clara [Verfasser:in]; Schaefer, Franz [Verfasser:in]; Upadhyaya, Sheela [Verfasser:in]

    Together4RD position statement on collaboration between European reference networks and industry

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    2023

    Erschienen in: Orphanet journal of rare diseases ; 18(2023), Artikel-ID 272, Seite 1-22

  6. Sarri, Grammati; Rizzo, Maria; Upadhyaya, Sheela; Paly, Victoria Federico; Hernandez, Luis

    Navigating the unknown: how to best ‘reflect’ standard of care in indications without a dedicated treatment pathway in health technology assessment submissions

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    Becaris Publishing Limited, 2024

    Erschienen in: Journal of Comparative Effectiveness Research, 13 (2024) 2

  7. Nicod, Elena; Meregaglia, Michela; Whittal, Amanda; Upadhyaya, Sheela; Facey, Karen; Drummond, Michael

    Consideration of quality of life in the health technology assessments of rare disease treatments

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    Springer Science and Business Media LLC, 2022

    Erschienen in: The European Journal of Health Economics, 23 (2022) 4, Seite 645-669

  9. Nicod, Elena; Lloyd, Andrew J; Morel, Thomas; Meregaglia, Michela; Upadhyaya, Sheela; Whittal, Amanda; Facey, Karen; Drummond, Michael

    Improving Interpretation of Evidence Relating to Quality of Life in Health Technology Assessments of Rare Disease Treatments

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    Springer Science and Business Media LLC, 2023

    Erschienen in: The Patient - Patient-Centered Outcomes Research, 16 (2023) 1, Seite 7-17

  10. Ferizović, Nermina; Marshall, Jade; Williams, Angela E.; Mughal, M. Zulf; Shaw, Nicholas; Mak, Catherine; Gardiner, Oliver; Hossain, Pushpa; Upadhyaya, Sheela

    Exploring the Burden of X-Linked Hypophosphataemia: An Opportunistic Qualitative Study of Patient Statements Generated During a Technology Appraisal

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    Springer Science and Business Media LLC, 2020

    Erschienen in: Advances in Therapy, 37 (2020) 2, Seite 770-784

  11. Facey, Karen M.; Espin, Jaime; Kent, Emma; Link, Angèl; Nicod, Elena; O’Leary, Aisling; Xoxi, Entela; van de Vijver, Inneke; Zaremba, Anna; Benisheva, Tatyana; Vagoras, Andrius; Upadhyaya, Sheela

    Implementing Outcomes-Based Managed Entry Agreements for Rare Disease Treatments: Nusinersen and Tisagenlecleucel

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    Springer Science and Business Media LLC, 2021

    Erschienen in: PharmacoEconomics, 39 (2021) 9, Seite 1021-1044

  12. Welch, Jenny; Meade, Nick; Messenger, Dominic; Hunter, Amy; Rao, Anupama; Chakravorty, Subarna; Wearmouth, Rachel; Chalin, Anju; Staley, Kristina; Upadhyaya, Sheela; Roberts, Irene; Roy, Noemi

    "in the Patients' Hands"- a Structured Survey of Patient Voices to Prioritise Research Questions in Rare Inherited Anaemias: The James Lind Alliance Priority Setting Partnership

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    American Society of Hematology, 2018

    Erschienen in: Blood, 132 (2018) Supplement 1, Seite 5876-5876

  13. Pichler, Franz B.; Boysen, Meindert; Mittmann, Nicole; Gilardino, Ramiro; Bruce, Andrew; Bond, Ken; Vreman, Rick A.; Largeron, Nathalie; Banhazi, Judit; Ollendorf, Daniel A.; Jain, Mohit; Upadhyaya, Sheela; Goettsch, Wim G.

    Lifecycle HTA: Promising applications and a framework for implementation : An HTAi Global Policy Forum Task Force report

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    Cambridge University Press (CUP), 2024

    Erschienen in: International Journal of Technology Assessment in Health Care (2024), Seite 1-25

  14. Pichler, Franz B.; Boysen, Meindert; Mittmann, Nicole; Gilardino, Ramiro; Bruce, Andrew; Bond, Ken; Vreman, Rick A.; Largeron, Nathalie; Banhazi, Judit; Ollendorf, Daniel A.; Jain, Mohit; Upadhyaya, Sheela; Goettsch, Wim G.

    An operationalization framework for lifecycle HTA

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    Cambridge University Press (CUP), 2024

    Erschienen in: International Journal of Technology Assessment in Health Care (2024), Seite 1-29

  15. Thomas, Rhys H.; Hunter, Amy; Butterworth, Lyndsey; Feeney, Catherine; Graves, Tracey D.; Holmes, Sarah; Hossain, Pushpa; Lowndes, Jo; Sharpe, Jenny; Upadhyaya, Sheela; Varhaug, Kristin N.; Votruba, Marcela; Wheeler, Russell; Staley, Kristina; Rahman, Shamima

    Research priorities for mitochondrial disorders: Current landscape and patient and professional views

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    Wiley, 2022

    Erschienen in: Journal of Inherited Metabolic Disease, 45 (2022) 4, Seite 796-803

  16. Gibson, Faith; Fern, Lorna A.; Phillips, Bob; Gravestock, Helen; Malik, Sonia; Callaghan, Amy; Dyker, Karen; Groszmann, Mike; Hamrang, Leila; Hough, Rachael; McGeachy, Demi; Morgan, Sue; Smith, Sam; Upadhyaya, Sheela; Veitch, Helen; Williamson, Max; Whelan, Jeremy; Aldiss, Susie

    Reporting the whole story: Analysis of the ‘out‐of‐scope’ questions from the James Lind Alliance Teenage and Young Adult Cancer Priority Setting Partnership Survey

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    Wiley, 2021

    Erschienen in: Health Expectations, 24 (2021) 5, Seite 1593-1606

  17. Mickute, Gerda; Staley, Kristina; Delaney, Heather; Gardiner, Oliver; Hunter, Amy; Keen, Richard; Lockhart, Lorraine; Meade, Nick; Newman, Maria; Ralston, Stuart; Rush, Elaine; Upadhyaya, Sheela; Regan, Sandra; Watts, Laura; Walsh, Jennifer; White, Paul; Francis, Roger M.; Javaid, M. Kassim

    Rare musculoskeletal diseases in adults: a research priority setting partnership with the James Lind Alliance

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    Springer Science and Business Media LLC, 2020

    Erschienen in: Orphanet Journal of Rare Diseases, 15 (2020) 1

  18. Aldiss, Susie; Fern, Lorna A; Phillips, Robert S; Callaghan, Amy; Dyker, Karen; Gravestock, Helen; Groszmann, Michael; Hamrang, Leila; Hough, Rachael; McGeachy, Demi; Morgan, Sue; Smith, Sam; Upadhyaya, Sheela; Veitch, Helen; Veitch, Lara; Williamson, Max; Whelan, Jeremy S; Gibson, Faith

    Research priorities for young people with cancer: a UK priority setting partnership with the James Lind Alliance

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    BMJ, 2019

    Erschienen in: BMJ Open, 9 (2019) 8, Seite e028119

  19. Shapiro, Susan; Stephensen, David; Camp, Charlotte; Carroll, Liz; Collins, Peter; Elston, Derek; Gallagher, Patrick; Khair, Kate; McKeown, William; O'Hara, Jamie; Stanworth, Simon; Waterman, Amanda; Woollard, Laurence; Upadhyaya, Sheela; Laffan, Michael

    The top 10 research priorities in bleeding disorders: a James Lind Alliance Priority Setting Partnership

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    Wiley, 2019

    Erschienen in: British Journal of Haematology, 186 (2019) 4

  20. Annemans, Lieven; Aymé, Ségolène; Le Cam, Yann; Facey, Karen; Gunther, Penilla; Nicod, Elena; Reni, Michele; Roux, Jean-Louis; Schlander, Michael; Taylor, David; Tomino, Carlo; Torrent-Farnell, Josep; Upadhyaya, Sheela; Hutchings, Adam; Le Dez, Lugdivine

    Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL)

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    Springer Science and Business Media LLC, 2017

    Erschienen in: Orphanet Journal of Rare Diseases, 12 (2017) 1