Description:
<jats:title>Zusammenfassung</jats:title><jats:p>
Hintergrund Genetische Untersuchungsmethoden haben eine bedeutsame Rolle bei der Abklärung der Ätiologie bei Kindern mit Entwicklungsstörungen, Intelligenzminderungen und Epilepsien. Angesichts des Klientel und der Komplexität der Untersuchungsmethoden ist eine angemessene Aufklärung eine Herausforderung. Internetbasierte Informationen könnten hierbei hilfreich sein.</jats:p><jats:p>
Methoden Es erfolgte eine systematische Recherche und Bewertung von internetbasierten Informationen der pädiatrischen Fachverbände und der bei den humangenetischen Fachgesellschaften gelisteten Institute und Praxen mittels standardisierter und validierter Instrumente (u. a. DISCERN Genetics, LIDA, LIX).</jats:p><jats:p>
Ergebnisse Auf 111 Homepages waren Informationen zu finden. Die Darstellung der Seiten und die Navigation können als zufriedenstellend eingeordnet werden. Die Inhalte sind teilweise lückenhaft und schwer verständlich formuliert. Die Einverständniserklärungen bieten z. T. eingeschränkte Möglichkeiten der Entscheidung. Der Schwierigkeitsgrad der Texte ist überwiegend in den Bereichen „hoch“ bis „sehr hoch“ einzuordnen. Informationen in einfacher Sprache fehlen komplett. Fremdsprachige Informationen sind nur eingeschränkt verfügbar.</jats:p><jats:p>
Schlussfolgerung Eine Verbesserung der Aufklärung könnte über die Bereitstellung von geeigneten internetbasierten Materialien als Vorbereitung auf das Aufklärungsgespräch erfolgen. Eine barrierefreie Umsetzung könnte bspw. durch die Verwendung von einfacher Sprache, Audioversionen, grafischer Unterstützung und fremdsprachigen Informationen erfolgen.</jats:p>