Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

Medientyp: E-Book; Sonderdruck

Titel: Versorgungsrealität der stationären vasoaktiven Therapie mit Prostazyklinderivaten bei Patienten mit akralen Durchblutungsstörungen bei systemischer Sklerose in Deutschland

Beteiligte: Juche, Aaron [Verfasser:in]; Siegert, Elise [Verfasser:in]; Müller-Ladner, Ulf [Verfasser:in]; Riemekasten, Gabriela [Verfasser:in]; Günther, Claudia [Verfasser:in]; Kötter, Ina [Verfasser:in]; Henes, Jörg Christoph [Verfasser:in]; Blank, Norbert [Verfasser:in]; Voll, Reinhard [Verfasser:in]; Ehrchen, Jan [Verfasser:in]; Schmalzing, Marc [Verfasser:in]; Susok, Laura [Verfasser:in]; Schmeiser, Tim [Verfasser:in]; Sunderkötter, Cord [Verfasser:in]; Distler, Jörg Hans Wilhelm [Verfasser:in]; Worm, Margitta [Verfasser:in]; Kreuter, Alexander [Verfasser:in]; Horváth, Orsolya N. [Verfasser:in]; Schön, Michael [Verfasser:in]; Korsten, Peter [Verfasser:in]; Zeidler, Gabriele [Verfasser:in]; Pfeiffer, Christiane [Verfasser:in]; Krieg, Thomas [Verfasser:in]; Hunzelmann, Nicolas [Verfasser:in]; Moinzadeh, Pia [Verfasser:in]

Erschienen: Heidelberg: Springer Nature, 2020

Umfang: 1 Online-Ressource (10 Seiten); Diagramme

Sprache: Deutsch

DOI: 10.1007/s00393-019-00743-9

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Anmerkungen:

Beschreibung: Abstract: Hintergrund Das Raynaud-Phänomen und die damit häufig einhergehenden digitalen Ulzerationen stellen für Patienten mit systemischer Sklerose (Sklerodermie [SSc]) ein frühes und sehr belastendes Symptom mit bedeutenden Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität dar. Der Einsatz vasoaktiver Medikamente (insbesondere intravenöser Prostazyklinderivate) soll helfen, das Risiko hypoxischer Gewebeschäden bis hin zum Verlust der Finger zu reduzieren. Methoden Um Aufschluss über die aktuelle Versorgung von Patienten mit Prostazyklinderivaten im klinischen Alltag in Deutschland zu erhalten, führten wir eine Umfrage unter den im Deutschen Netzwerk für systemische Sklerodermie (DNSS) zusammengeschlossenen Kliniken durch. Zusätzlich erfolgte eine separate Patientenbefragung über die Sklerodermie Selbsthilfe e. V., die sich nur auf die Symptome „Raynaud-Phänomen“ und „Digitale Ulzera“ und den Einsatz intravenöser Prostazyklinderivate bezog. Ergebnisse Von den befragten 433 Patienten gaben 56 % an, dass sie bereits aufgrund ihrer Erkrankung und Symptome mit Prostazyklinderivaten behandelt wurden. Insgesamt 61 % erhielten die Therapie aufgrund starker Raynaud-Symptomatik und 39 % aufgrund digitaler Ulzerationen. Die meisten Befragten erfuhren durch die Therapie nicht nur eine Verbesserung des Raynaud-Phänomens und der digitalen Ulzera, sondern auch eine wesentliche Verbesserung von Einschränkungen im Alltag. Sie gaben zudem an, wesentlich weniger fremde Hilfe in Anspruch genommen sowie wesentlich weniger Fehlzeiten bei der Arbeit gehabt zu haben. Schlussfolgerung Die Patienten empfanden durchweg einen positiven Effekt der Therapie mit Prostazyklinderivaten auf das Raynaud-Phänomen, ihre digitalen Ulzerationen, Schmerzen und Alltagseinschränkung und fühlten sich durch die stationäre Therapie gut und sicher betreut. Diese positiven Effekte in der Patientenwahrnehmung sind eine eindrückliche Stütze und bestätigen nachdrücklich die auf europäischer und internationaler Ebene erarbeiteten Therapieempfehlungen

Abstract: Background Raynaud’s phenomenon and the frequently ensuing digital ulcerations represent an early and very distressing symptom in patients with systemic sclerosis (scleroderma, SSc) causing significant limitations in the ability to work and quality of life. The use of vasoactive drugs (especially intravenous prostacyclin derivatives) is recommended to reduce the risk of hypoxic tissue damage up to the loss of fingers. Methods In order to obtain information about the current state of treatment of patients with prostacyclin derivatives in routine clinical life in Germany, a survey was conducted among the centers affiliated to the German Network for Systemic Scleroderma (DNSS). In addition, a separate patient survey was conducted by the schleroderma self-help group (Sklerodermie Selbsthilfe e. V.), which only covered the symptoms Raynaud’s syndrome, digital ulcers and the use of intravenous prostacyclin derivatives. Results Of the 433 patients surveyed 56% stated that they had already been treated with prostacyclin derivatives (iloprost/alprostadil) because of their illness and symptoms. A total of 61% received the treatment for severe Raynaud’s phenomenon and 39% for digital ulcerations. Most respondents not only experienced an improvement in Raynaudʼs phenomenon and digital ulcers but also a significant improvement of limitations in everyday life. They also needed significantly less outside help and absenteeism from work was much lower. Conclusion Patients consistently reported a positive effect of treatment with prostacyclin derivatives on Raynaudʼs phenomenon, acral ulcerations, pain and daily restrictions and felt well and safely cared for during inpatient treatment. These positive effects in the patientsʼ perceptions provide crucial information supporting and confirming the current European and international treatment recommendations

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