Health-related quality of life, depression and anxiety in adult patients with chronic granulomatous disease

Medientyp: E-Book

Titel: Health-related quality of life, depression and anxiety in adult patients with chronic granulomatous disease

Beteiligte: Holter, Valentina [Verfasser]; Grimbacher, Bodo [Akademischer Betreuer]; Grimbacher, Bodo [Sonstige]; Domschke, Katharina [Sonstige]

Körperschaft: Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Medizinische Fakultät

Erschienen: Freiburg: Universität, 2022

Umfang: Online-Ressource

Sprache: Englisch

DOI: 10.6094/UNIFR/224012

Identifikator:

Schlagwörter: Patients ; Anxiety ; Health ; Quality of life ; Immunologie ; Septische Granulomatose ; Lebensqualität ; Erbkrankheit ; Psychische Gesundheit ; (local)doctoralThesis

Entstehung:

Hochschulschrift: Dissertation, Universität Freiburg, 2022

Anmerkungen:

Beschreibung: Abstract: Hintergrund: Septische Granulomatose (engl. Chronic Granulomatous Disease (CGD)) ist eine seltene primäre Immundefizienz, welche sich durch eine defekte NADPH-Oxidase in schweren, rezidivierenden Infektionen und Entzündungen äußert. Aufgrund großer Therapiefortschritte der letzten Jahre, wird heute erwartet, dass das Leben der Betroffenen sich erkrankungsbedingt wenig von dem eines Gesunden unterscheiden muss. Ebenso wird das Erreichen des Erwachsenenalters stets gewöhnlicher, zum Teil auch das Erreichen des Rentenalters. Wissenschaftliche Studien haben hierbei gezeigt, dass vergleichbare Patientengruppen (z.B. Patienten mit anderen primären Immundefizienzen, Kinder mit Septischer Granulomatose oder Carrier dieser Erkrankung) zu einer geringeren psychischen Gesundheit und schlechteren Lebensqualität neigen als der Bevölkerungsdurchschnitt. <br>Ziel: Diese Studie hatte als Ziel, eine erste quantifizierbare Darstellung der psychischen Gesundheit und Lebensqualität erwachsener, nichttransplantierter Patienten mit Septischer Granulomatose in Großbritannien zu erfassen <br>Methoden: 30 nicht-transplantierte Patienten mit Septischer Granulomatose und einem Durchschnittsalter von 33,3 Jahren wurden für die Studie rekrutiert (16 davon mit X-chromosomal dominanter und 14 mit autosomal-rezessiver Septischer Granulomatose). In einer Gruppenquerschnittsstudie wurden Informationen zu Lebensqualität, Ängstlichkeit, Depression und physischer Gesundheit gesammelt. Als Fragebögen wurden unter anderem „Medical Outcomes Study Short Form 36 version 2 (SF-36v2)” genutzt, sowie “Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)” und „Work and Social Adjustment Scale (WSAS) “. <br>Ergebnisse: Die Patientenkohorte demonstrierte ein höheres Niveau an Ängstlichkeit und depressiver Verstimmung, sowie eine im Schnitt schlechtere Lebensqualität im Vergleich zu Großbritanniens Bevölkerungsdurchschnitt. Patienten mit X-chromosomal dominanter Septischer Granulomatose hatten hierbei im Schnitt geringfügig schlechtere Ergebnisse als Patienten mit einem autosomal-rezessivem Vererbungsmuster, jedoch war dieser Unterschied nicht statistisch signifikant. <br>Fazit: Dies ist die erste Studie, die eine detaillierte Darstellung psychischer Gesundheit und Lebensqualität von erwachsenen, nicht-transplantierten Patienten mit Septischer Granulomatose in Grossbritannien bietet. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass psychologische Begutachtung und Unterstützung ein integraler Bestandteil der Behandlung von Patienten mit Septischer Granulomatose sein sollte

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