Beschreibung:
<jats:title>Zusammenfassung</jats:title><jats:p>
Hintergrund Der Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) konfrontiert
die Betroffenen selbst, aber auch ihre An- und Zugehörigen nicht nur mit
zunehmenden körperlichen Einschränkungen, sondern auch mit
psychosozialen sowie sozialmedizinisch-organisatorischen Belastungen. Die
Angehörigen sind häufig eng in die Pflege und Betreuung
involviert und selbst hoch belastet, spezifische Angebote zu ihrer Entlastung
werden seit längerem empfohlen. Ziel dieser Studie war die Evaluation
der Umsetzbarkeit und Akzeptanz von psychologisch geleiteten supportiven
Angehörigentreffen in einer ALS-Spezialambulanz.</jats:p><jats:p>
Methoden Die themenoffenen Gruppentreffen fanden ca. alle drei Monate
statt. Über einen Zeitraum von gut zwei Jahren wurden von insgesamt 26
Angehörigen von ALS-Patient*innen Daten zur subjektiven Relevanz
der Inhalte der Treffen, ihrer Nützlichkeit und eventuelle Kritik
erhoben.</jats:p><jats:p>
Ergebnisse In den Angehörigentreffen wurden sowohl
praktisch-organisatorische Belange besprochen als auch psychosoziale Themen, zum
Beispiel Selbstfürsorge, der Umgang mit Emotionen sowie der Umgang bzw.
Konflikte mit den Erkrankten sowie Dritten. Die Treffen wurden
überwiegend als hilfreich, verständlich und persönlich
relevant bewertet und der Austausch in einer
„Schicksalsgemeinschaft“ als sehr entlastend wahrgenommen.</jats:p><jats:p>
Diskussion Die ALS-Angehörigentreffen waren im beschriebenen
Format gut durchführbar und wurden gut angenommen. Angebote wie das hier
berichtete bieten soziale, emotionale und praktische Unterstützung und
sind damit geeignet, um die hoch belasteten Angehörigen von
ALS-Patient*innen zu entlasten. Die quantitative
Überprüfung ihrer Wirksamkeit ist aufgrund der
Komplexität der Lebenssituation sowie methodisch herausfordernd.
Aufgrund des geringen Aufwandes der Implementierung sollten psychosoziale
Unterstützungsangebote für Angehörige ein Bestandteil
der Regelversorgung bei ALS sein, im Sinne eines multidimensionalen
Versorgungskonzeptes mit palliativem Leitbild.</jats:p>