Beschreibung:
<jats:title>Zusammenfassung</jats:title><jats:p>Elektronische Patientenakten (EPA) bieten zahlreiche Chancen für die digitale Vernetzung der Leistungserbringer untereinander und für die digitale Kommunikation mit den Patienten. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) können sich dadurch verschiedene Vorteile ergeben, wie eine frühere Diagnose und eine gezieltere Behandlung z. B. auf Grundlage eines multiprofessionellen Fallmanagements. Für die Patientenversorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen kann eine EPA die Daten der Patienten strukturiert erfassen und darauf aufbauend die Arbeitsabläufe von der Anmeldung über die Aufnahme bis zu Behandlung und Monitoring digital abbilden. Für das Gesundheitswesen erhofft man sich durch EPA eine Kostenersparnis, da Diagnose- und Behandlungsprozesse zielgerichteter angeboten und unnötige Untersuchungen und Termine reduziert werden können.</jats:p><jats:p>In 2 Pilotprojekten konnten erste Erfahrungen mit EPA für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesammelt werden. Die Projekte „BASE-Netz“ und „TRANSLATE-NAMSE“ haben in Zusammenarbeit mit mehreren Leistungserbringern die Anforderungen an eine EPA erfasst, die technische und rechtliche Machbarkeit aufgezeigt und die Praktikabilität für Leistungserbringer und Patienten untersucht. Während die Patienten überwiegend positive Resonanz zeigten, erwies sich die Anbindung der niedergelassenen Arztpraxen als Herausforderung. Vereinfachend könnte hierbei zukünftig der Ausbau der Telematikinfrastruktur wirken. Unerlässlich sind stetige Aufklärungen und Transparenz, um insbesondere über datenschutzrechtliche Fragen zu informieren. Auch sollten Schulungen und Unterstützung angeboten werden, um die digitalen Kompetenzen der Patienten zu fördern.</jats:p>